Obiectivele APTM
1. Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastarea copiilor, adolescnetilor si adultilor cu thalasemie majora pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, atfel incat sa traiasca cat mai independent posibil.
2. Sapromoveze initiative de imbunatatire a legislatiei referitoare la drepturile si conditiile de viata ale persoanelor cu thalasemie majora.
3. Sa promoveze o cat mai larga paleta de servicii de sprijinire a familiilor cu persoane afectate de thalasemie majora, pentru cresterea calutatii vietii acestora.
4. Sa dezvolte o baza de informatii despre thalasemia majora mai ales referitoare la cele mai recente cercetari si experiente in domeniu si sa favorizeze larga circulatie si raspandire a acestora.
5. Sa participe sau sa organizeze conferinte al caror subiect sa fie thalasemia.
6. Sa promoveze mai buna intelegere a thalasemiei majore si minore in randul parintilor, al insotitorilor si al societatii in ansamblu.
7. Sa pastreze o evidenta clara a pacientilor.
8. Sa obtina fonduri pentru asigurarea unui tratament corect tranfuzional si chelator de fier la standarde internationale.
|